Vlinderkind… Het klinkt vriendelijk en zomers maar de harde realiteit is dat het een érg nare ziekte is. Epidermolysis Bullosa (EB), zo luidt de officiële naam, maakt dat de huid zo kwetsbaar is als de vleugels van een vlinder. Bij de minste aanraking vormen zich al pijnlijke blaren.

De gevolgen
Je kindje niet kunnen knuffelen, want dan krijgt het blaren. Nooit geknuffeld kunnen worden, want dat doet pijn. Niet kunnen voetballen, fietsen, in bomen klimmen of ravotten… Je moet er toch niet aan denken.

Stichting Vlinderkind
Stichting Vlinderkind ( www.vlinderkind.nl ) zet zich in voor kinderen met EB. De stichting brengt geld bijeen voor het onderzoek dat hopelijk ooit tot genezing van EB zal leiden. Verder doet Stichting Vlinderkind álles dat in haar vermogen ligt om het leven voor de patiëntjes én hun families een beetje draaglijker te maken.

Wat Prospective doet voor Vlinderkind
Op onze beurt helpen wij Stichting Vlinderkind met hun “publieksbemiddeling“.

De afgelopen maanden heb ik gesproken met wetenschappers, stichting bestuurders, patiëntjes en hun broertjes, zusjes, ouders en grootouders. Ik heb marktonderzoeken op poten gezet en uit alle indrukken en inzichten heb ik een plan ontwikkeld:

Vlinderkinderen zijn niet ‘zielig’…
Sterker nog, Vlinderkinderen zijn juist stoer. Doe maar eens wat zij doen, daar moet je écht karakter en heel veel doorzettingsvermogen voor hebben. Dus; geen zielige beelden in de media.

Volledige transparantie…
Goede doelen directeuren met top-salarissen? Het is toch te gek! Weet u trouwens waar uw geld blijft als u een goed doel steunt? Da’s toch ook niet normaal?! Dát gaan we bij Vlinderkind dus héél anders doen.

Woorden schieten tekort…
Ik had al heel veel gehoord, gezien en gelezen over EB. En toen kwam het moment dat ik uitgenodigd werd op een ‘patiënten-dag’. Één blik in de ogen van Jesse, het stoere kereltje dat ook op de Vlinderkind website staat, bracht mij tot inzicht. Wat ik zag in die sprankelende kijkers, de levenslust en tegelijkertijd het opgesloten zitten in een lijf dat ’stuk’ is… dat kan ik als marketingman van mijn levensdagen nóóit overgebracht krijgen aan potentiële donateurs.

Samen…
Ik heb dus voorgesteld aan het bestuur van Stichting Vlinderkind om heel veel, heel anders te gaan doen:

Vlinderkind wordt één grote familie: EB patiënten, mensen die fysiek iets willen doen voor het goede doel, professoren, onderzoekers, stichtingbestuurders, particuliere en bedrijfsmatige donateurs. Iedereen is van harte welkom bij de “Vrienden van Vlinderkind” op Hyves, Facebook en LinkedIn.

Heb je een idee waarmee we geld op kunnen halen? Gooi het in de groep. Wil je weten hoe de centjes besteed zijn? Vraag het de penningmeester. Wil je weten hoever men in Groningen gevorderd is met het onderzoek? Vraag het de onderzoekers…

Sluit je dus nu aan bij “Vrienden van Vlinderkind” op jouw favoriete sociale netwerk:

De “Vrienden van Vlinderkind” hebben onder andere de volgende actie op touw gezet:

Toine Nagel

—————————————————————————————————————————————–

Valentijns-Vlinder-Knuffel persbericht

—————————————————————————————————————————————–